Les déterminants sociaux de la santé affectent les soins aux personnes atteintes de cardiopathie congénitale

À mesure que les traitements médicaux et chirurgicaux se sont améliorés et que la survie a augmenté, la majorité des personnes atteintes de cardiopathie congénitale sont désormais des adultes plutôt que des enfants, mais les disparités induites par les déterminants sociaux de la santé (DSS) limitent l’accès aux soins spécialisés nécessaires tout au long de la vie, selon un nouvelle déclaration scientifique de l’American Heart Association publiée aujourd’hui dans le Journal de l’American Heart Associationune revue en libre accès et à comité de lecture de l’Association.

Une déclaration scientifique de l’American Heart Association est une analyse experte de la recherche actuelle et peut éclairer les futures lignes directrices. La nouvelle déclaration se concentre sur l’impact de SDOH – les conditions dans lesquelles les gens naissent et vivent, telles que l’éducation, l’emploi, le logement, le revenu et l’accès à la nourriture et à la sécurité – chez les personnes nées avec des malformations cardiaques congénitales. Les facteurs sociétaux ont une incidence sur la capacité des personnes nées avec une cardiopathie congénitale à obtenir un traitement spécialisé approprié tout au long de leur vie, en particulier lors de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes.

Le mot congénital signifie existant à la naissance. Les termes « malformation cardiaque congénitale » et « maladie cardiaque congénitale » sont souvent utilisés pour signifier la même chose et sont utilisés de manière interchangeable dans la déclaration scientifique. Il est important de noter, cependant, que si « maladie » est plus couramment utilisé, « défaut » est plus correct, car le problème cardiaque est un défaut ou une anomalie, et non une maladie. Une malformation cardiaque congénitale survient lorsque le cœur ou les vaisseaux sanguins proches du cœur ne se développent pas normalement avant la naissance. Ces problèmes structurels peuvent généralement être traités chirurgicalement; cependant, pour beaucoup, la condition n’est pas complètement guérie. Les personnes atteintes d’une malformation cardiaque congénitale (CHD) – en particulier celles qui ont des problèmes cardiaques complexes – peuvent nécessiter plusieurs opérations et avoir besoin de soins cardiaques spécialisés tout au long de leur vie.

« Les déterminants sociaux de la santé affectent toutes les facettes de la coronaropathie, de la personne née avec une anomalie cardiaque à la personne diagnostiquée avant la naissance, en passant par les résultats de la chirurgie, le suivi clinique et la transition vers les soins pour adultes », a déclaré le président du le groupe de rédaction de déclaration Keila N. Lopez, MD, MPH, professeur agrégé de pédiatrie et directeur médical de la division de médecine de transition de cardiologie pédiatrique au Texas Children’s Hospital / Baylor College of Medicine à Houston.

Cette déclaration fait suite à un avis présidentiel de 2020 de l’Association, publié comme un appel à l’action pour lutter contre le racisme structurel en tant que moteur fondamental des disparités en matière de santé.

“Lorsque les gens pensent aux individus dont l’état de santé est moins bon, ils supposent souvent que ceux-ci sont le résultat direct de choix individuels que les gens font ; cependant, ce n’est souvent pas le cas. Les différences dans les déterminants sociaux de la santé sont souvent directement liées à une moins bonne santé résultats », a déclaré Lopez. “Les disparités dans les résultats en matière de santé, telles que les différences d’espérance de vie, sont en grande partie dues à des facteurs de racisme systémique et structurel de longue date dans la société qui affectent les communautés dans lesquelles les gens vivent et les soins disponibles, qui affectent tous négativement leur vie. santé.”

Au niveau de la population des soins, la déclaration souligne que bien qu’il y ait eu une amélioration globale des résultats en raison des progrès des soins chirurgicaux et médicaux pour les malformations cardiaques congénitales, il y a eu une amélioration minime de l’accès équitable à ces soins à travers les États-Unis. Les services de soins spécialisés sont concentrés dans les zones urbaines, ce qui rend l’accès difficile pour ceux qui vivent dans des communautés rurales ou plus petites. La disponibilité des soins fait également référence à l’accès d’une personne au transport et à l’exercice d’un emploi avec la flexibilité de s’absenter pour les besoins de soins de santé, ce qui tend à être plus difficile pour les personnes atteintes d’une maladie complexe et qui ont un statut socio-économique inférieur. Les modèles d’aiguillage vers des soins spécialisés peuvent également influer sur l’accès aux soins.

Des études ont exploré les schémas d’orientation vers les centres cardiaques congénitaux en fonction du statut d’assurance, révélant qu’une proportion plus élevée de personnes bénéficiant d’une assurance privée sont orientées vers des hôpitaux à faible taux de mortalité par rapport à celles bénéficiant d’une assurance publique. Les stratégies pour résoudre ces problèmes d’accès comprennent l’augmentation de la disponibilité des spécialistes via des cliniques satellites dans les zones non urbaines et l’augmentation des capacités de télésanté. Il sera important d’étudier les politiques d’accessibilité de l’assurance publique à la fois au sein des États et entre les États pour garantir l’accès aux soins coronariens. L’amélioration de l’accès aux soins et à la couverture d’assurance peut également favoriser une transition plus saine vers l’âge adulte et les soins aux adultes pour les personnes atteintes de cardiopathie congénitale.

“Les personnes qui n’y ont pas accès pour une raison quelconque ont également tendance à avoir les écarts les plus importants en matière de soins, en particulier lors du transfert des soins spécialisés pédiatriques aux soins congénitaux pour adultes, ce qui rend l’impact des déterminants sociaux particulièrement important entre 18 et 26 ans”, a déclaré Lopez. “Les individus perdent souvent l’accès à l’assurance au cours de ces premières années de l’âge adulte.”

Au niveau institutionnel des soins, la déclaration indique qu’il n’est pas clair dans quelle mesure les facteurs au niveau hospitalier influencent les disparités de soins par rapport au SDOH ou aux facteurs individuels. Certains hôpitaux effectuent un volume plus élevé de soins cardiaques spécialisés et de chirurgies, mais il existe toujours un large éventail de résultats, même dans les hôpitaux ayant le même volume. Bien que la race, l’origine ethnique et le statut socio-économique inférieur aient été associés à de moins bons résultats après une chirurgie pour cardiopathie congénitale, des recherches supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine pour mieux comprendre ces associations.

Il existe cependant des facteurs non chirurgicaux qui affectent le type de soins disponibles dans différents établissements. Ces facteurs comprennent des variations dans les programmes de surveillance à domicile et de visites ; la disponibilité de programmes pour soutenir la nutrition, la croissance et le développement cognitif (tels que la sensibilisation en milieu scolaire); et divers niveaux de compétence culturelle dans ces programmes. En outre, la disponibilité de prestataires et de ressources non anglophones peut faire une différence dans la qualité des soins dans différentes institutions. La déclaration suggère le besoin de données pour comprendre les schémas de référence institutionnels, le volume des hôpitaux et les ressources, les revenus et l’assurance nécessaires pour recevoir des soins dans les hôpitaux avec des soins spécialisés appropriés.

Un regard systémique sur l’accès aux soins se concentre sur la disponibilité et la diversité de la main-d’œuvre de la santé. Même pour les personnes qui ont une assurance maladie, le manque de prestataires spécialisés est une préoccupation majeure car la population d’adultes atteints de coronaropathie continue de croître. Il y a moins de 500 spécialistes certifiés par le conseil d’administration des cardiopathies congénitales chez l’adulte aux États-Unis, et ils sont principalement situés dans des centres cardiaques spécialisés dans les zones urbaines.

“Il y a un manque de financement pour les bourses de surspécialité en cardiologie pédiatrique et en cardiopathie congénitale chez l’adulte”, a déclaré Lopez. “Alors que Medicaid finance la plupart des créneaux de résidence pour la formation en médecine interne, il ne fournit souvent pas de fonds pour les bourses de surspécialité pédiatrique, ce qui limite le nombre de créneaux disponibles. Les candidats et les institutions doivent ensuite financer leurs propres programmes de formation en bourse, tels que ceux pour le cœur congénital adulte. maladie.”

En plus du besoin de plus de professionnels de la santé CHD, il existe de nombreuses possibilités d’accroître la diversité parmi les cardiologues pédiatriques. Moins de 8% des médecins CHD sont des personnes de divers groupes raciaux et ethniques, bien que le pourcentage dans les programmes de bourses en cardiologie pédiatrique ait légèrement augmenté entre 2006 et 2016 (de 7,7% à 9,9%, respectivement).

“La diversité raciale et ethnique est importante pour les résultats de santé, la confiance des patients et la recherche. Des études confirment que le fait d’avoir des soins concordants et une main-d’œuvre clinicienne qui ressemble à la population qu’ils desservent a un impact sur les résultats des patients. Il est essentiel d’améliorer la diversité du pipeline en encourageant étudiants en médecine à entrer dans des sous-spécialités, y compris la cardiologie pédiatrique et les cardiopathies congénitales chez l’adulte », a déclaré Lopez.

Les suggestions pour améliorer la diversité comprennent : 1) établir des programmes « pipeline » au secondaire et au premier cycle qui exposent les jeunes étudiants à des professionnels de la santé qui leur ressemblent et les encouragent tout au long du parcours scolaire vers les professions de la santé ; 2) recalibrer l’admission à la faculté de médecine pour inclure une évaluation holistique des candidats; 3) une réduction substantielle des coûts pour les diplômés ou les facultés de médecine ; 4) créer et financer des écoles de médecine au service des minorités ; et 5) un plus grand accent sur la rétention et la promotion des médecins de divers groupes raciaux et ethniques.

Au niveau individuel, la déclaration met en évidence le rôle des préjugés implicites, des micro-agressions et du racisme et comment ils créent des obstacles aux soins. La déclaration attire l’attention sur l’importance pour les individus de se faire leurs propres défenseurs pour lutter contre les préjugés et le racisme systémique au sein du système de soins de santé.

“La race est une construction sociale”, a déclaré Lopez. “L’utiliser comme une construction biologique pour expliquer les différences raciales dans les résultats n’est pas valable. Nous devons recalibrer la façon dont la race est intégrée dans la recherche scientifique et médicale à l’avenir ; c’est une information importante pour garantir que nous augmentons l’équité pour toutes les personnes, quelle que soit leur race ou leur origine ethnique. “

Bien que cet énoncé se limite aux cardiopathies congénitales, les mêmes préoccupations concernant la transition vers les soins pour adultes s’appliquent à de nombreuses autres affections médicales chez les enfants.

“Nous ne sommes pas seuls. Beaucoup de mes collègues s’occupent d’enfants souffrant de maladies complexes et permanentes, telles que la fibrose kystique, la drépanocytose, le diabète de type 1 et le spina bifida. Dans le passé, bon nombre de ces enfants n’ont peut-être pas survécu l’enfance, donc développer des transitions réussies vers les soins aux adultes est un besoin urgent et universel pour tous les enfants à mesure qu’ils vieillissent vers l’âge adulte », a déclaré Lopez.

Cette déclaration scientifique a été préparée par le groupe de rédaction bénévole au nom du comité des malformations cardiaques congénitales de l’American Heart Association du Council on Lifelong Congenital Heart Disease and Heart Health in the Young (le Young Hearts Council) ; le Conseil d’épidémiologie et de prévention; et le Conseil sur le mode de vie et la santé cardiométabolique. Les déclarations scientifiques de l’American Heart Association favorisent une plus grande sensibilisation aux maladies cardiovasculaires et aux accidents vasculaires cérébraux et aident à faciliter la prise de décisions éclairées en matière de soins de santé. Les déclarations scientifiques décrivent ce que l’on sait actuellement sur un sujet et les domaines qui nécessitent des recherches supplémentaires. Bien que les déclarations scientifiques éclairent l’élaboration des lignes directrices, elles ne font pas de recommandations de traitement. Les lignes directrices de l’American Heart Association fournissent les recommandations officielles de pratique clinique de l’Association.

Les co-auteurs sont le vice-président Shabnam Peyvandi, MD, MAS ; Carissa Baker-Smith, MD, MPH ; Glenn Flores, MD ; Michelle Gurvitz, MD, MS ; Tara Karamlou, MD, M.Sc.; Flora Nunez Gallegos, MD, MPH ; Sara Pasquali, MD, MHS ; Angira Patel, MD, MPH ; Jennifer K. Peterson, Ph.D., APRN-CHS ; Jason L. Salemi, Ph.D., MPH ; et Clyde Yancy, MD, M.Sc.

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